▲“民间公益救助”纪实系列第八篇
▲受访人:李想(艾滋病患者权益保护人士,红树林支持组织创始人)
▲受访时间:2005年5月
作者按:
这是我很多很多年前在中国残联下属的《三月风》杂志社工作时的一篇采访稿,因为采访时间很紧张,写的并不深入,但李想本人的刚毅、执着、真诚,还有和死亡赛跑的紧迫感和使命感,都给我留下了非常独特的印象。
那时,他对我说他可能只能活2年,这让我颇为震惊,后来,我思考死亡这个话题时,会时不时突然想起他来,去查查他的消息,发现此后他又奇迹般和死神抗争了好些年,先是在博客上做艾滋科普,写个人感悟,后来又在知乎上认真回答艾滋网友的问题。
直到2020年4月,他关注了最后一个问题:“死亡是一瞬间的事情吗?”,此后,就消失在公众视野之外了……
真想知道,他现在是否还健在……
1
你们在谈论,我们却在死亡
“请问,感染科在哪里?“
一遍又一遍的问,一遍又一遍的找,好容易,我才在北京佑安医院发现一栋斑驳陈旧,无醒目标识的白色建筑。
那是一种无法形容的白,森冷森冷的调子,然后,穿过白森森的走廊,白森森的重门,我们终于见到来自吉林的李想(化名)。
虽然那狭小病房也同样是白森森的,但他的微笑一下使房间明亮起来。
这是2005年5月的一个早晨。
他床上放着一本杂志,封面上是两只手,两只紧紧握在一起的手。坚韧的、凝重的、然而又是满了温柔的一握。那种很暖色调的包裹。
杂志上写着两个大字:携手。
在艾滋病感染者这一群体中,李想可以算一个英雄,而且,是个年轻的英雄。
2000年,他加入UNTG(联合国艾滋病中国专题组),多次作为培训员参加联合国机构艾滋病培训。这时,他25岁;
2002年,他发起成立了国内第一个为艾滋病病毒者感染者和病人提供关怀的全国性组织———红树林,这时,他27岁;
2004年,他自拍自导并自演了国内第一部反映艾滋病感染者群体真实生活状态的电视纪录片———《我们的生活》,这时,他29岁。不过,他并不承认自己是英雄:“我不过是一个非常有目标的人罢了!我的目标就是反艾滋病歧视!”
的确,为了让习惯了谈“艾”色变的公众知道,其实感染者和正常人一样,有爱情、有梦想、有欢笑,他拍出这部处处以诉说幸福为主题的片子;
为了让感染者们面对病痛时依然自强自立,并互帮互助,他发起红树林自助培训项目。
他说他包括乐意与媒体打交道也是有目标的,虽然自己不断遭到旁人爱出风头的误解。
“如果能借着那样一个公众效应中的我,把红树林,把民间的工作,把感染者这一群体的生存状况推出去,促进整个社会的良知,让更多人来关注他们,不,我们。我觉得被误解也值得。”
可以说,李想的整个身心都拼在这个目标上了,不计一切代价的那种。
什么使得他如此拼命?
“因为我自己也是感染者,只有感染者才能进入感染者的感觉最深处,他们的疼痛,他们的辛酸,他们的被伤害被歧视。你不是感染者,你无法将心比心。”
艾滋病全球基金会54个成员,只有李想一个人是感染者,他对他们说,你们只是把它当作一份职业来做而已,只有我不是,这是我的整个事业,整个自己!我和我的感染者群体的切身利益都在里头了!
有一次,召开感染者会议,大家都在高谈阔论怎么关心感染者,李想却冲上前去:
“你们知道吗?昨天有一个患者过来时翻到山沟里,居然没人管,也没人问他的死活,这还是我另一感染者的朋友电话里哭着告诉我的,他哭的时候,你们想想看,我也是感染者,我是什么心情?!”
“当我说到这里时痛哭流涕。”
李想说他在曼谷看到反艾滋病歧视游行,“最震撼我的不是声势浩大,群情兴奋的队伍,而是几个孤零零感染者,他们躺在会场外面冰冷的水泥地上,身上涂满了红色的药水和红色的标语:You are talking,We are dying(你们在谈论,我们却在死亡)。我永远也不会忘记这句话。”
也许正是看到了他自己就是这个“我们”,这个“我们”就是他自己,他破除了对“你们”——那些“高调谈论着的非感染者”的幻想,开始把希望寄托在“我们”这个他所频繁用到的群体身上,开始一种群体自救的奋斗历程。
——于是,有了图书《我们的故事》;有了展览《我们的世界》;有了纪录片《我们的生活》;有了杂志《携手》,有了团队红树林……
说到他们的感染者群体,李想眼神都明亮起来。
“一个人的身份、知识和言谈和一个人的行为完全是两码事!就象我们的小组成员,很多感染者都只是农民,言语或许粗俗,但朴实,真诚,就在那里默默无闻的做事情,真正扎扎实实的工作都是他们付最大代价做的!”
“什么是民间力量?大家都喊的很高调,其实,真正民间的力量是在这里。是在与疾病面对面的同身感受中哭出来的,不是喊出来的!”
但即使是自救也并不是那么易行的。我刚进来时,他正躺在病床上,一边接受输液,一边和护士长探讨红树林组织正在策划中的一个感染者培训项目。
他坦言该项目需要要跟地方卫生部门合作,地方有地方的利益诉求:“比如修马路,拉赞助,才愿意与你合作,所以,你也不得不让步,每做一件事我们都不得不妥协。”
但最可怕的还是是艾滋病事业的被商业化。
“有些人打着艾滋病的幌子来圈钱,我也经常被人坑,被人耍,多了,不说也罢。”他淡淡一笑,眼中有点悲凉,
红树林不容易,一心扑在红树林上的李想自己更不容易,采访中我们才知道,红树林所有资金都用于资助全国各地感染者互助工作,李想自己没有报酬的。
而自他1994年在读高中时因输血感染艾滋病,10年中,已花了十几万元,他治疗一部分靠工资,占他收入百分之六七十,一部分靠亲朋好友借,他在父母都只是普通退休工人。”
2
有一种力量会让一切平静下来
很矛盾的是,我能感受到他的坚强、积极,又能感受到他的悲观,甚至虚无。
比如,他认为对艾滋病人的歧视是不可能消灭的,最多只能减弱而已。他在做的也不过是减弱的工作。他举例为证:
“对艾滋病患者的态度现在随着宣传的扩大,从理性上的确公众意识在不断提高,但人们在情感上仍然有敌意,而且这敌意不是靠宣传或教育解决得了的!”
“拿医护人员来说吧,他们应该是最具有常识的,每年医院里也都有如何对待艾滋病的讲座培训,但结果怎么样?原先歧视的照样歧视,原先拒收照样拒收,我的感染者朋友里有一半以上都有过被拒的经历。”
再比如,他说每个人都是病人:
“有人认为,每个人都是罪人,但我认为,每个人都是病人,人与人都在有意或无意伤害分裂、不都是因为心中被感染了病吗?这种感染病更悲哀。”
一方面,这悲观可能是他对人性的思考;但另一方面,这悲观可能源于他对人生的思考,就好像有人说过,疾病能使人变成哲学家。
李想说他自己也常躺在病床上默默思考,比如生命,比如死亡,一般的年轻人在他这样的年纪也许在忙着求功求名——这些李想已经得到的东西——他是全华艾滋网络(GCAN)董事,是中国第一个联合国志愿者UNV会员,到哈佛作过演讲,见过安南、克林顿,还有那么多前面已经提到的“敢为天下先”的事迹。
但对象他这样从十八九岁就开始一直与病痛,苦难,甚至死亡打交道的青年,又能怎样呢?
中国古人有一句话:千秋万岁名,寂寞身后事。
他说:“对我而言,一转眼都是身后。荣辱毁誉都不会改变我内心的感觉。”
我问他:“如果这些一转眼就成为身后的东西都不重要,那么什么才是对你重要的?”
他想了想,说:“品格的力量,还有,内心的平静。不过,我是容易冲动的一个人,性子急,尤其有时候,看到那么多就发生在周围的苦难、伤害,我会很愤怒,很绝望,心里头火气也就跟着大起来,无法安静。是的,我并不能常常做到平和。”
他反反复复谈到那种最让他敬畏的平和的力量:“我相信,总有一种力量会让一切平静下来,让一切,一切。平静到——没什么可以说的。从更永恒的角度看,在这种力量面前,我会觉得自己所做的事根本不值一提,”
3
我只想过一种简单生活
也许,因着他这种大化归一的宇宙观,他对自己的一生看得很透明,他说那种平和的力量只会让他向往一种简单的生活——有一个喜欢的人,相互陪伴着,饮水起居的过寻常百姓日子,生活其实再简单不过。
“我的爱人,还有我的家人。他们是我支撑我活着的根本,比起工作来说,他们对我的意义更大,也是最大。”说到这里,李想语调中满了柔情。
我知道他家人对他好,采访之前,就有听说他们一家子衣服一起洗,饭一起吃,李想自己没吃完的鸡腿,弟弟拿起来就吃的细节。
没想到,这次采访中,居然见到他弟弟,好像是来送饭了,看到我们在拍照马上制止。
李想说:“没关系,让他们拍吧。”
他弟弟看了看我们,又看了看哥哥,犹犹豫豫的眼神里,是藏不住的担心和爱护。
我也知道那个女子和他很相爱,虽然不能结合在一起。
我没有问任何那些关于他亲情、爱情的故事,但我知道他已活在爱的故事之中,这已足够。
李想说:“爱的本质是一种怜悯,还有原谅,在爱里,一切都平息下来,世界是那样的平息,人是那样的平息。”
临走前,我问他:“最近有什么希望?
他说:“我免疫力只剩下60个了”,又看了看我,“估计你有600个或者1000个。一个人如果只有50至200个,不用药物治疗的话,只能活6个月到两年。这相当于癌症晚期的概念。”
我们都默然了。
“所以,红树林我不会做太久,虽然它是和我融为一体的。能做到今天这个份上,我很欣慰,我希望它能够一直做下去,有优秀的感染者来帮我接替这份担子,让红树林有更好的发展。”
“至于我个人,我希望有更多时间和我的女朋友,还有家人在一起,过一种简单平静的生活——如果我的健康允许的话。”
随后,他又补充道:“因为有爱,所以,我想活下去。”
就要离开了,我送了一盘赞美诗给他,音乐名叫做《回家》,他幸福地笑:“是啊,今天下午我就要出院回家了,真好!”
喻书琴
写于2005年5月
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