▲“民间公益救助”纪实系列第四篇

▲受访人：牧歌（特殊儿童教育资深女教师）

▲受访时间：2017年9月

1

妈妈带回家的弃婴

我叫牧歌，来自河南一个偏远而贫瘠的小村庄。

1995年的冬天，我妈妈将一个刚出生不久的弃婴带回了家。那一年，我12岁，我弟弟9岁。

我妈妈当时去山那头走亲戚，亲戚家隔壁的大婶一把鼻涕一把泪的对我妈妈摇头：“这娃是先天性颠痫，总是犯病，多半养不活！我们实在没办法了。”

我妈妈看着这个模样可爱的女婴，顿生怜悯之心，就索性提议：“你要不把她给我家吧，我们的主是医百病的主，到我家就会好的。”

村里人都觉得我妈傻，家里已经够穷了，还收养个弱智孩子，这不是没事找事吗？然而我妈妈是一个虔诚而有爱心的基督徒，她信靠神必供应，也必医治。

其实，我妈妈本是打算把这小女婴抱回去后，让我小姨或我大姨来照顾。因她们都想要个女儿。奇怪的是，当我小姨把她抱回家后，她哭了整整一夜，声音都哭哑了，颠痫病一直发作。小姨实在照顾不了，就把她送到我家；大姨过来一看，见她有那么严重的病，也不想收养。

然而，小宝宝居然在我家安安静静地睡着了，一个星期病都没有发作。我们一家人真是开心，一起感恩赞美。妈妈给小女婴起名叫恩灵——感谢赐下恩典的圣灵。

但我们当时并不明白神把小恩灵带到我家的目的是什么，我们这些小信的人，害怕有一天恩灵的病再次发作，就问了民间的一些偏方疗法，为她买了很多药。没想到她吃了这些药后，这病发作得更加厉害，有时连呼吸都有困难。

我便迫切祷告：“神啊，你把她从水深火热中救出来，你就会对她负责到底的！”

我们一家人也一起不间断地禁食祷告，两个月后我们的祷告蒙了应允，小恩灵的病基本上好了，这也使得村里很多村民信了主。

后来，妹妹的病几乎没有再犯过。不过，她的智力程度的确比一般孩子低很多，所以也就没法像一般孩子那样去学校念小学，只能在家帮妈妈做一些简单的农活。

2

带着妹妹去读神学院

岁月如梭，不久我来到北京读大学、工作，参与服侍，传扬福音，也同时发觉自己在真理的装备上远远不够，所以，非常希望能受更系统、更严格、更全面的神学教育，以更好的服侍人群。

2011年，我选择了去读神学院，那时，妹妹也15岁了，一直在家里呆着，农忙时帮忙干活，农闲时百无聊赖地看电视，我很着急，觉得她这样一天天耽误下去不是办法，我得帮助她学会独立，学会自我管理。

于是，我便斗胆向神学院院长申请，能不能带着妹妹去陪读。好心的院长居然破格同意了。

在神学院的那三年，蒙神恩待，我可以不再为工作生计而忙碌，有了更多时间来帮助妹妹。

我借来小学语文数学课本，教她认字、算术，以及一些基本生活常识。同学们也都特别照顾妹妹，可以说，妹妹是在一个温暖的主内大家庭中度过她的青春期。

更重要的是，她在神学院学会读经祷告认识神，而认识神是智慧的开端，虽然她不够聪明，但神要在软弱愚拙的人身上建立能力。

这期间，我也去了解了一些北京特殊教育学校，但学费高昂完全不是我一个穷学生能负担起的，而且一般的特殊教育学校也很难做到一对一的训练，但神学院一大群弟兄姊妹帮助关心我妹妹，简直是多对一的恩典。

神学院毕业后，我开始在团契参与一些服侍，但慢慢发现，妹妹一直语言能力提高不快，让我很着急，也查了很多资料，跑了很多机构，听了很多课，对类似妹妹这种特殊孩子的关注越来越深。

我也想多积累这一领域的经验，于是便逐渐转移到从事特殊儿童教育（包括智能障碍、视觉障碍、听觉障碍、语言障碍、肢体障碍、身体病弱、严重情绪障碍、学习障碍、多重障碍、自闭症、发展迟缓以及其他显著障碍的孩子）这一块。

3

照顾多个特殊儿童的苦与乐

2014年，经过朋友介绍，我开始在北京一家特殊教育机构做特教老师。

这里有五六个老师，八九个孩子，从2岁9个月到23岁，都有相当严重的疾病，有的是脑瘫，有的是重度自闭症，有的是多动症，有的是唐氏综合症，大多有暴力和躁狂倾向。我们会针对个人行为进行评估，制定计划，设计个训课和集体课的课程。

最开始去的时候，我真是一种无知者无畏的心态，并不了解他们的习性。结果，没去几天，一个孩子便莫名其妙朝我后背使劲打过来；我心里很委屈，但慢慢才知道，这就是教学中的常态。

有时，我去哄一个哭闹中的孩子，他拿起手就咬我一口；还有一个孩子发脾气就使劲拽我胳膊，抓得我鼻子流血流疤痕，半个月才好，但你没办法和他们讲道理，只能躲，防不胜防。

他们有的喜欢模仿你的动作，有的一直发呆，沉浸在自己的世界里；有的喜欢砸东西；有的想着自残，头往墙上撞也不觉得疼，有的抓到什么吃什么，甚至吃自己的粪便。所以老师必须时时刻刻盯着，否则一个不留神，就可能发生危险，比看护小婴儿还要累。

从在这个机构服侍，我有机会近距离接触自闭症儿童这一群体。我以前也和普通大众一样，误以为，自闭症是后天性的，因为有好几位自闭症孩子的父母都属于高学历人士，孩子怎么会得自闭症呢？是否他们在对孩子的教养方式上犯了什么错误或者不够上心？

但事实上，据目前的研究结果，自闭症是一种神经-基因的异常所致，是先天性的。由于其大脑某些区域的神经连通过度或不足，不能发挥正常的功能，从而导致自闭症孩子神经系统的信息处理能力终身受到障碍，自闭症的核心缺陷在于缺乏“动态智能”，在自我认识、灵活弹性的思考、情景记忆，经验分享等方面存在严重的障碍。因此而导致了他们无法与人互动沟通，社交能力极度缺乏。无法获得有品质的正常生活。

根据美国一个自闭症公益组织前两年发布的自闭症十年研究进展调研结果显示：84%的成年自闭症人士不得不继续与父母一起生活 ，将近50%的成年自闭症人士从未得到过有报酬的工作。

这个事实对于自闭症儿童的父母是非常残酷的，怎样面对未来？父母总有老去和离开的一天，把孩子留在世上，如果他不能自食其力，怎么办呢？

所以，一些病情严重的孩子对于家长而言，真是一种残酷的考验。有因为孩子患自闭症，奶奶无可奈何中勒死孙子，然后奶奶上吊自杀的；还有因为孩子患重度自闭症，导致夫妻双方在重负下离婚的，或者一方患上抑郁症的；

我真觉得，如果没有超越此生的盼望，不相信在命运无常中有更奥秘的计划，那么，在今生看到的全是劳苦愁烦，内心的绝望感该有多大！我希望借着我的信仰能带给他们苦难中的安慰。

我在该机构工作了一年多，每天从周一到周五，从上午9点到下午5点，的确非常辛苦。

首先，老师必须精力跟得上，一丝不苟地专注，否则孩子可能随时做出什么危险的突发行为；

其次，老师还必须体力跟得上，那些大龄的孩子比你还重，还需要你抱和哄。我总是累得不行，一下班就想大睡一场。

这里的老师们拿着三千多的低工资，做着强度这么高的技术活，真的是很勇敢、有爱心、能忍耐、肯舍己。若非来自信仰的大爱激励，谁愿意这样呕心沥血奋不顾身呢？

但换位思考一下，做老师都这么累，做家长的就更累了。因为将孩子送到特殊教育机构的费用不菲，起码得六七千元一个月，家长们可能需要白天上班来赚学费，晚上下班接孩子回家后，还得以照顾正常孩子好几倍的精力去照顾自家的孩子。

而更大的压力则是，在中国公众对自闭症的常识不够普及，自闭症儿童的家长一般不愿意告知周围人，觉得有损颜面，在亲朋好友们面前抬不起头来。我希望大家能够更多去理解和关心这些家长们。

不过，虽然累，虽然辛苦，但服侍的经历令我视野得到极大开阔，教育的成就感和幸福感很强烈——比教正常儿童高很多。

他们的进步非常艰辛，所以我珍贵他们进步的一点一滴，也会觉得非常知足。

不过，后来，因为长期抱孩子，我得了严重的肩周炎，胳膊酸痛，连抬都抬不起来，人也瘦了一大圈，我觉得体力彻底吃不消了，便离开了这家特殊儿童教育机构。

4

特殊少女的陪读老师

休整一段时间后，我又开始找工作，在网上看到很多招聘有特殊教育经验的老师给孩子做家庭陪读，我便发了简历。

很快，我就进入一个商人的家庭，这家的小姑娘月月已经十七岁了，但也就五六岁的智力，在特殊学校就读，我每天的工作就是接她回家、带她运动、教她做饭和做一些简单家务，监督她按时喝中药。我们吃睡都在一起。

我看了不少关于海伦泰勒的书籍，看到她的老师莎莉文如何因材施教，受到很大激励，心里不住的祷告神赐给我智慧和技巧，更好的服侍月月。

我会列出一天的细致计划，比如统感训练课，教她擦毛巾、提水桶、玩呼啦圈、跳绳；比如文化知识课，教她小学一二年级内容；再比如，生活自理课，教她倒垃圾，认路，应该上下电梯几层……

月月有发愣的毛病，性格容易急，爱大哭大闹，情绪一上来就会打我抓我来发泄，甚至会唠叨说：“你回家吧，我不喜欢你！”

那时，我必须压抑住自己的愤怒，控制住自己的眼泪，因为我知道我选择了这份职业，就必须准备好被打的可能性。带这样的孩子，一定不能跟她硬来，自己不要心急，还是要和颜悦色地让她情绪慢慢平息下来。当然，如果犯下错误，一定指出，并说出后果，不能姑息。

慢慢地，月月和我建立了感情，配合得越来越默契，她越来越像我妹妹，懂得关心人、体贴人，我很感谢神，看到每一丝付出的爱终会有迟来的回报。

孩子的进步是缓慢而反复的。月月的父母非常忙，希望尽量挣更多的钱养孩子，但这也就意味着他们没有时间陪伴孩子，某些习惯的思维模式也难以克服，而且对孩子和老师的期待值太高，希望看到速成的效果。

很快，他们又想着换新的特教老师，最后我不得不离开。月月对我的离开特别难过，我也是恋恋不舍，但也只能交托放手，离开那天，我祷告说：“主啊，我已经尽力了，我当尽我的本分了。求你来祝福月月。”

5

妹妹能自食其力了

再后来，我开始去幼儿园做英语老师，妹妹也一直跟在我身边，真的是一分耕耘一分收获，在神的恩典和我的引导下，她的进步是有目共睹的。

几年前，我带她坐北京的地铁还会走丢，现在她都能独立坐车去北京任何一个地方了；几年前，她字还认识不了几个，现在她都能独立记自己每次买菜花钱的账目了，甚至学会了写简单的日记……

因为这些年我一直从事教育行业，会考虑特殊儿童的将来就业问题，包括如何自食其力，融入社会。有一次，我突发奇想，妹妹这么大了，是不是也可以尝试找一份力所能及的工作呢？尽管这似乎有些天方夜谭。

没想到，园长居然同意了，让她试用做幼儿园保育员工作。主要就是协助小朋友们吃饭睡觉。妹妹得到这个工作机会非常珍惜，我也积极的帮她制定时间计划表，从早上8点到下午4点之间，每隔20分钟都需要做哪些内容：拖地、洗拖把、摆鸡蛋、问他们需不需要加馒头和粥、为孩子拍照、打水、分水果、盛饭、摆床、收床……

妹妹这份工作做得非常认真，在日记中她用歪歪扭扭的笔迹稚气地写道：

“我现在是老师了，我深深知道自己身上的担子，要对孩子有责任心和爱心，我也知道自己有很多不足的地方，做事比较慢，神能帮助我，我会努力做的，”

“今天在学校里，我去了厨房帮忙，在那里我洗碗、洗盘子、拖地，帮阿姨洗菜，干了一天的活，感到腰酸背痛，工作真的很辛苦，求神帮助我在工作中常常喜乐，在每一天都有进步。”

“今天我很快适应了在学校工作的内容，但有时也需要姐姐的提醒。我中午的时候陪孩子睡觉，可爱的孩子为我搭被子真是让我感动。求神帮助我有秩序的打扫卫生，每天知道干什么使我越来越灵活……”

妹妹爱笑，笑起来特别好看，小朋友们都很喜欢这个笑呵呵的小姐姐。不过，幼儿园突发事件很多，面对突发事件的挑战，妹妹随机应变的能力还是弱了些。

后来我得知另一个工作机会，一位母亲想给自己智力发育迟缓的女儿找个陪读，妹妹去应聘，那个小女孩一下子就喜欢上她，而且非常听她的话，两个人一起画画，一起说话，一起学习。

有了之前在幼儿园的经验，妹妹陪伴这个小女孩就更加游刃有余，每周去三天，每个月可以挣1000元，她非常自豪。

现在我在一家儿童教育机构工作，妹妹每天做好饭后，坐几站的公交车，送到我公司来。吃着热气腾腾的饭菜，我觉得特别幸福——她不仅能照顾自己，还能照顾我了！

这些年一直带着妹妹在京城奔波漂泊，我很少有心思去考虑自己的个人婚恋大事，但我觉得这一切的重负都值得。

妹妹已经21岁了。在老家农村，21岁的女孩子都结婚生子了。父母希望妹妹能找一个老实、忠厚、对她好的弟兄，进入婚姻，帮助丈夫，养育孩子，甚至开始给她介绍对象。妹妹自己也很想结婚，每次跟我去教堂参加弟兄姊妹的婚礼，都很开心，幻想自己穿着婚纱的样子。

妹妹长着一张可爱的娃娃脸，个头却高达一米七，现在已经会懂得把自己打扮收拾的干干净净，睁着一双稚嫩的眼睛，笑呵呵的看着这个她难以理解和把握的复杂世界，

唯愿所有和妹妹一样的特殊孩子都被这个世界善待。



喻书琴

记录于2017年9月

  修订于2022年3月